Heel veel ellende

Het is lief om te zien hoeveel mensen zich zorgen maken als ik een tijdje niets op mijn weblog zet. Meestal is daar ook een goede reden voor.. Ik was weer erg ziek, zieker dan ooit. Op vrijdag 25 november 2011 was mijn 11e chemokuur van start gegaan. Weer de zogenoemde MTX-kuur, oftewel de kuur van de blaren. De eerste paar dagen na de kuur had ik niet te klagen. De pijn van de blaren had ik redelijk onder controle en ik kon nog gewoon eten. Helaas veranderde dit in een rap tempo. Eten lukte niet meer en ook drinken werd een uitdaging. Mijn slijmvliezen waren helemaal kapot. Zo eigenwijs als ik soms kan zijn wilde ik natuurlijk op sinterklaasavond (3 december) nog thuis zijn. De leuke avond werd regelmatig verstoord door het overgeven. Soms zelfs te zwak om een cadeautje uit te kunnen pakken. Zondagochtend 4 december besloten we om naar het ziekenhuis te gaan. Met veel moeite waren we op de afdeling kinderoncologie (f8noord) aangekomen waar zelfs de verpleegsters van mij schrokken. Als eerst moest ik op de weegstoel. Ik voelde het al aankomen, een dieptepunt van 36kg!  Ik had geen andere keus dan de sondevoeding. Met pijn in mijn hart had ik die beslissing geaccepteerd. Helaas ook de sonde plaatsen was een groot drama. Omdat mijn keel zo opgezwollen was kon de sonde er niet in. Er werd besloten voor een alternatief, voeding door mijn picc catheter zodat ik in iedergeval de belangrijkste bouwstoffen binnen zou krijgen. Deze voeding wordt gegeven als laatste hulp middel. De pijn werd alleen maar heftiger terwijl de morfine al op de hoogste stand stond. Nog een pijnmedicatie werd er toegevoegd, genaamd Ketanest. Door al deze middelen sliep ik de grootste gedeelte van de week. Op dinsdag 13 december hebben we de sonde voor de tweede keer geprobeerd. Gelukkig lukte het deze keer wel. Op 15 december mocht ik naar huis, met de sondevoeding die nog altijd niet gewent is. Helaas is het thuis zijn ook weer voor een korte duur. De planning is om aanstaande maandag, 19 december, weer te beginnen met kuren. Omdat mijn lichaam zo heftig reageert op alle chemokuren heeft mijn oncoloog ervoor gezorgd dat ik nog maar vijf kuren hoef te volgen in plaats van zeven. Dat betekend dat de eindstreep nu echt in zicht komt. Het aftellen is begonnen.

uitslag hart echo

Met veel moeite mocht ik op maandag 21 november 2011 naar huis. Sommige artsen deden nog erg moeilijk omdat bepaalde zouten onvoldoende aanwezig waren in mijn lichaam. Helaas was het thuis zijn voor korte duur want op vrijdag 25 november 2011 is mijn 11e chemokuur van start gegaan. Ook hadden we die dag een gesprek met mijn oncoloog met betrekking tot de uitslag van een gemaakte hart echo. De zware AP-kuren hebben helaas mijn hartspier en linker hartkamer beschadigd. Op de echo konden de specialisten zien dat mijn hartspier teveel kracht moet zetten om het bloed mijn lichaam in te kunnen pompen. Nu ben ik begonnen met een hart medicatie die mijn hart probeert te helpen met pompen. De zware AP-kuren worden vervangen door de IE-kuren. Helaas een net zo zware kuur met net zo zware bijwerkingen. Jammer genoeg hebben we geen keus en moeten we ons ook hier weer doorheen slaan.

Geen drie weken rust

Helaas geen drie weken rust voor mij. De misselijkheid begon in het ziekenhuis al en is thuis alleen maar erger geworden. Alles wat ik at kwam er weer gelijk uit. De kilo's vlogen er wéér in een rap tempo af. Na een paar dagen thuis begon ook weer mijn mond zeer te doen. Een stille hoop op geen blaren, maar helaas. De blaren werden erger en erger. Praten lukte niet meer en mijn kaak ging opzetten. Zo erg hadden we nog niet meegemaakt! Helaas zorgt de AP-kuur (de laatste kuur die ik heb gehad) ervoor dat mijn 'bloedfabriek' wordt stil gelegd en dat ik weinig tot geen rode cellen, witte cellen en witte bloedplaatjes heb. Genezing en herstel van wonden gebeurd daardoor ook niet. Op 16 november 2011 zijn we naar het AMC gegaan voor een bloedtransfusie, in de hoop dat ik ervan zou opknappen. Helaas constateerde het ziekenhuis koorts bij mij (38,5 graden) en dat betekend een antibioticakuur van een aantal dagen in een isoleerkamer. Zelfs op dit moment ben ik nog erg misselijk en is eten geen optie vanwege de blaren maar ik hoop dat daar snel verandering in gaat komen door de antibiotica.

Kuur 9 + Kuur 10

Kuur nummer 9 was gestart op 28 oktober 2011. Na vier dagen mocht ik weer naar huis en was het afwachten op de blaren. Wonder boven wonder vielen de blaren mee en kon ik voor het eerst na de vervelende MTX-kuur gewoon eten en drinken. Omdat we nu over de helft van mijn protocol zijn, zijn we met het gezin zelfs nog uit eten geweest. Iets wat normaal gesproken onmogelijk is na een kuur. Op 5 november 2011 is mijn 10e kuur gestart, de AP-kuur. De AP-kuur is de zwaarste kuur in mijn protocol en valt ook onder de zwaarste categorie van de chemokuren. Deze AP-kuur zorgt ervoor dat mijn bloedfabriek wordt stil gezet. Ik zal daarom dan ook weer in aplasie raken (te weinig rode cellen, witte cellen of bloedplaatjes waardoor je weerstand snel achteruit gaat). Wel krijg ik na deze kuur drie weken rust, deze rust heeft mijn lichaam meestal ook hard nodig. We hopen dat de drie weken rust niet verstoord zal worden door koorts, bacterien of schimmels want op een spoedopname zitten we niet meer te wachten.

In bed met Peter Paul Muller / Martin Morero

Gouden Kalf 

Bijwerkingen 8ste kuur

De 8ste kuur viel zwaarder dan verwacht. Eigenlijk hadden we het al kunnen weten van voor de operatie maar dat lijkt allemaal wel zijn weggezakt. We zijn eigenlijk weer met de neus op de feiten gedrukt. Het is bijna onmogelijk om te beschrijven wat een chemokuur allemaal met je kan doen. Dagen lang niet kunnen eten en drinken omdat je hele mond en slokdarm letterlijk zijn open gebrand. De kilo's vlogen eraf en op gewicht blijven is voor mij een zware strijd. De vele meningsverschillen die ontstaan over wel of geen sondevoeding komen langzamerhand ook mijn strot uit. In het begin heb ik gezegd dat ik alles op mijn eigen krachten zou doen en dat houdt me sterk. Sterk genoeg om door de pijn heen te kunnen eten en drinken. Kuur numer 9 is hierdoor tot twee keer aan toe uitgesteld. Vandaag, 28 oktober 2011, proberen we het voor de derde keer. Ik heb er alle vertrouwen in dat de kuur vandaag door gaat. Helaas is het weer dezefde kuur met dezelfde vreselijke bijwerkingen. Ik hoop dat de bijwerkingen deze keer een stuk minder heftig zullen zijn.

Uitslag bot onderzoek

Kuur nummer 8 is begonnen op dinsdag 11 oktober 2011. Het was nog even spannend of de kuur wel door kon gaan vanwege mijn vinger en het gewicht. Maar gelukkig zagen ze geen problemen om de kuur te staken.  Vandaag hebben we dan eindelijk de uitslag van het bot onderzoek gekregen. Mijn oncoloog, mevrouw van de Wetering, kwam al niet zo vrolijk de kamer ingelopen. Eigelijk wist ik op dat moment al dat ik niet aan 'de goede kant' van het protocol zal zitten. Er zijn namelijk nog iets meer dan 10% levende kankercellen in mijn lichaam gevonden. Gelukkig is het niet dramatisch slecht en mag daarom ook de snelste en lichtste weg nemen. Dat betekent dat ik nog 10 kuren na deze week zou moeten volgen en dat ik vanaf nu kan gaan aftellen! Wel zal ik om de zes weken longfoto's moeten maken omdat de kans op uitzaaiingen nog steeds speelt. Een dubbel gevoel dus.. Maar uit elke tegenslag moeten we maar het beste halen. 

Eindelijk thuis

Het liep allemaal anders dan verwacht. Mijn bloed werd al slechter en ik kreeg kalium pillen voorgeschreven. 10 stuks per dag, 7 dagen lang. Aangezien pillen slikken niet mijn sterkste kant is kreeg ik er al snel genoeg van. Ik werd er al chagrijniger van en vond het oneerlijk dat buiten de zon scheen. Het kon voor mijn gevoel niet erger, maar helaas toch wel... Maandag 3 oktober werd ik weer geopereerd. Zoals ik in mijn vorige berichtje vertelde zou ik een nieuwe port-a-cath krijgen. Dat is niet gebeurd. Ik heb een picc catether gekregen. Een picc catether lijkt op een normaal infuus maar heeft de eigenschap om lang mee te gaan. Helaas kreeg ik geen narcose bij deze operatie, nog iets wat me dwars zat! Gelukkig viel de operatie achteraf mee en mocht ik vandaag, dinsdag 4 oktober, naar huis. De bacterie is zo goed als verdwenen maar ik moet mijn antibioticakuur afmaken, gelukkig kan dit gewoon thuis. Dinsdag 11 oktober staat de volgende chemokuur weer op me te wachten.

Nog meer ellende

Na een paar vreselijke dagen in het ziekenhuis hoopte ik dat het dieptepunt was bereikt. Helaas, het werd allemaal nog erger. Gister kwam mijn oncoloog met nieuws dat er een slechte bacterie in mijn lichaam is ontdekt. Er is een hardnekkige bacterie in mijn bloed gevonden die de eigenschap heeft om op de port-a-cath te gaan zitten. (Het kastje in mijn lichaam waardoor de chemo wordt toegediend). Ik kon het eigelijk al raden.. Nog een operatie! En ik had gelijk, vandaag om 15.00uur werd ik weer naar de OK gereden voor een operatie van een half uur. Normaal gesproken wordt een port-a-cath aan het einde van de rit verwijderd. Helaas heb ik nog een lange weg te gaan dus zal er binnenkort weer een operatie plaats vinden voor een nieuwe port-a-cath. Dit wordt allemaal nog voor de zekerheid besloten. Hopelijk heb ik nu echt het dieptepunt bereikt. 

Wat een ellende

De week begon zo goed, veel op het terras gezeten en al fietsbewegingen gemaakt met mijn been. Twee keer bloed geprikt deze week, twee keer geen aplasie. Vrijdagavond, 23 september, begon mijn middelvinger zeer te doen, dezelfde vinger waar elke keer het bloed uit vandaan werd gehaald. Slapen lukte niet meer en zaterdag kwam de koorts erbij,40 graden. Normaal gesproken moet je met koorts gelijk naar het ziekenhuis voor een vijf daagse antibioticakuur in een isoleerkamer. Dat was alles wat ik niet wilde dus besloten we om een nachtje te slapen en hoopte we dat de koorts en de pijn in mijn vinger zou zakken. Zondagochtend besloten we om gelijk weer mijn temperatuur te meten, 41 graden... Mijn vinger was ondertussen drie keer zo dik geworden en begon langzamerhand zwart te worden. We belde het ziekenhuis op en we moesten naar de eerste hulp. Omdat ik zo verzwakt was kwam de ambulance me ophalen. Eenmaal bij de eerste hulp werden er veel testen gedaan. Uiteindelijk werd er besloten voor een spoedoperatie. Rond 17.00 uur werd ik naar de OK gereden. De operatie zou een paar minuten duren, peunuts dus vergeleken met mijn vorige operatie van 12 uur. Toch zou ik weer het zelfde krijgen, weer een narcose. Na de operatie werd ik wakker op de intensive care, daar werd ik voor de zekerheid om de paar minuten wakker gemaakt. Mijn vinger zit in het verband en doet nog steeds veel pijn, dit komt omdat ze een stuk huid eraf hebben gesneden. Vandaag ben ik van de intensive care gekomen. Ik lig nu op de vertrouwde oncologie afdeling, wel in een isoleerkamer. De koorts is een klein beetje gezakt. Verder ben ik nog erg moe en hoop ik snel verbetering te zien. 

Eerste kuur na operatie

De kuur werd een dag uitgesteld vanwege de drukte op de afdeling. Gister, 13 september, ben ik weer met mijn eerste kuur na de operatie begonnen. De zo genoemde AP-kuur. De bijwerkingen van deze kuur treden helaas alweer op; misselijk en erg moe. Gelukkig heb ik veel afleiding van het bezoek wat regelmatig komt. Ook hebben we weer bezoek gehad van de fysiotherapeut, ik kan mijn knie al 80 graden buigen. Iedereen vindt het herstel snel gaan, als ik mazzel heb wordt mijn litteken heel dun of zelfs bijna niet zichtbaar! Als alles goed gaat mag ik morgen alweer naar huis toe. Wel raak ik van deze kuur in aplasie. Aplasie betekent dat je te weinig rode cellen, witte cellen of bloedplaatjes in je lichaam hebt waardoor je weerstand erg snel achteruit gaat. 
Over ongeveer drie weken krijgen wij de uitslag van het bot onderzoek. Die uitslag zal bepalen hoelang en hoeveel Chemokuren ik nog zal krijgen. Hopen op een goede uitslag dus. 

Martine, mijn voorbeeld!

Lieve Martine, op 8 mei 2011 leerde ik jou kennen. Ik lag in het ziekenhuis omdat er de volgende dag een biopt van mij werd genomen. We kwamen op dezelfde kamer terecht en raakte al snel aan de praat. Ik had drie dagen daarvoor te horen gekregen dat er kanker bij mij in m'n lichaam was gevonden. Jij was al een lange tijd bezig om te vechten tegen deze verschrikkelijke ziekte. Je was al kaal en ik kan mij herinneren dat je erg veel pijn had. Je bereidde me voor op wat me allemaal te wachten stond en al snel zag ik je als een voorbeeld.. Zo'n sterk meisje! Samen hebben wij die nacht gelachen en gehuild. Gelukkig bleef het niet bij die ene nacht. Bij mijn eerste chemokuur lag er een enveloppe met een brief erin en een armbandje met de tekst 'opgeven is geen optie'. Al snel werd dat ons motto, we zouden nooit opgeven en altijd elkaar blijven steunen! Helaas heb je te horen gekregen dat ze je niet kunnen beter maken, een groot verdriet voor iedereen maar wat houd jij je ongelooflijk sterk! Je bent mijn voorbeeld en we zullen nooit opgeven! Ik hou van jou,voor altijd!!

84,83,82... Klaar!!

Vandaag zijn alle 84 krammen eruit gehaald. Voordat we naar het ziekenhuis reden had ik alvast een kalmeringspilletje genomen. Helaas heeft dat weinig nut gehad want ik lag te gillen van de pijn. Gelukkig waren het twee artsen die de krammen eruit haalden en waren ze binnen vijf minuten al klaar. De wond zag er volgens mijn orthopeed erg mooi uit en ik mag vanaf nu onbelast met krukken lopen. Maandag, 12 september, begin ik alweer met de chemokuren. Voor die tijd laat ik me dus nog even goed verwennen door mijn lieve familie en vrienden!

Doe een wens

Na een paar gesprekken met Stichting Doe Een Wens hebben we te horen gekregen dat mijn wens in vervulling gaat. Ik ga na mijn kuren, als afsluiting, met mijn familie naar Portugal om te zwemmen met dolfijnen!! Een heel leuk vooruitzicht dus.
Het vervelen is al begonnen, gelukkig krijg ik veel bezoek van mijn lieve familie en vrienden. De eerste week na de operatie zit er al op, nog elf weken te gaan...misschien valt het allemaal wel mee. De oefeningen die ik van de fysiotherapeut heb meegekregen gaan naar mijn idee goed. Ik blijf voor mezelf doelen stellen want dat thuis zitten is niets voor mij. Laat de tijd dus maar snel gaan!

Gelukkig weer thuis

Het was wat passen en meten maar ik ben goed in de auto gekomen om naar huis te rijden. We hebben het hier omgebouwd tot een half ziekenhuis maar ik vind het heerlijk om weer in mijn vertrouwde omgeving te zijn. Ondanks de 84 nietjes in mijn been is de pijn zonder pijnstillers redelijk te doen. De hechtingen beginnen al een beetje te trekken en te jeuken, een goed teken dus! Nu begin ik me langzaam voor te bereiden op de drie maanden waarin ik niet mag lopen. Wat een hel zal dat worden maar ook dat zal weer voorbij gaan!

Laatste nachtje in het ziekenhuis

Na een paar vreselijke dagen in het ziekenhuis mag ik dan waarschijnlijk morgen al naar huis. De morfine is de dag na de operatie al gestopt en het verband is er gister afgehaald. Het litteken is erg groot en ziet er vreselijk eng uit vanwege krammetjes die er dinsdag over een week uitgaan. Gelukkig zijn alle artsen tevreden met het resultaat en kan het revalideren beginnen. Vandaag ben ik al uit bed geweest en dat gaat allemaal beter als verwacht. Lopen zal ik helaas pas na een paar maanden mogen doen.

De operatie

Om 07.00uur werden we wakker gemaakt om ons voor te bereiden op de operatie. Ik kreeg alvast wat kalmeringspilletjes om rustig te worden. De operatiejurk werd aangedaan en om 08.00uur werden we naar de OK gereden. Twee artsen stonden in de file dus de operatie begon officieel om 09.00uur. In de tussentijd hebben mama en ik nog even een muziekje op gezet om wakker te blijven. Toen beide artsen aanwezig waren en ik ze nog succes heb gewenst ben ik in slaap gevallen door de narcose. Na een operatie van 12 uur werd ik al wakker in de operatiekamer gelukkig is alles goed gegaan. In totaal 2.2 liter bloed kwijt geraakt en ben ik nu net pas aangekomen op de tienerafdeling waar ik de rest van de week lig. Morgen komt de arts langs om naar de wond te kijken, hopelijk kan ik snel weer bewegen

Zenuwachtig

Na een emotioneel afscheid van de familie zijn mama en ik naar het ziekenhuis gereden. We hebben ons eerst op de afdeling F8noord Kinderoncologie gemeld waar ik alvast ben aangeprikt voor  het infuus wat me te wachten staat. De zenuwen gieren op dit moment door mijn lichaam maar we blijven gewoon vrolijk. Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd. Morgenochtend worden we om 06.30uur wakker gemaakt en zal ik alvast een kalmeringspilletje krijgen. De operatie start om 08.00uur en zal minimaal 8uur duren. Ik hoop zo snel mogelijk weer wat van me te kunnen laten horen. Een dikke kus van mij.

Mijn eerste berichtje

Hehe, Eindelijk heb ik dan ook een Weblog. Hier zal ik zoveel mogelijk mijn ervaringen proberen op te schrijven.
Voor ons is de sneltrein allemaal begin mei begonnen toen we voor de zoveelste keer naar de huisarts gingen. Maar dit keer was er een bult zichtbaar in mijn bovenbeen, een bult waarvan zelfs de huisarts schrok. De volgende dag liepen we al in het Waterlandziekenhuis voor een echo. De uitslag zou een paar dagen duren maar toen we thuis kwamen werden we al gebeld door de huisarts. Er was iets mis, er was iets goed mis. Eenmaal bij de huisarts aangekomen hoorden wij dat er een tumor in mijn bovenbeen was gevonden en we werden gelijk doorgestuurd naar het AMC. Daar kreeg ik gelijk een MRI-scan en een CT-scan. Na een paar uur kregen we te horen dat ik Osteosarcoom heb, een kwaadaarige zeldzame bottumor. Op dat moment komt je wereld even stil te staan en gaat alles even langs je heen. Op negen mei werd er een biopt genomen en kreeg ik mijn Port-a-Cath, dat is een kastje in je lichaam waardoor de chemo zal worden toegediend.
Ondertussen heb ik nu al 5 chemokuren achter de rug en staat aanstaande maandag, 22 Augustus, de operatie op mij te wachten. Ze zullen tijdens de operatie een stuk beschadigd bot (18cm) eruit halen. Mijn kuitbeen zal in de plaats komen met een paar platen en schroeven. De operatie zelf zal 8 tot 15 uur duren, erg spannend allemaal dus.
Ik zal jullie op de hoogte houden!