dinsdag 4 december 2012

Een dubbel gevoel

Vandaag, 4 december 2012, was weer spannende dag voor ons. Om 09.40 uur werden wij verwacht bij de afdeling röntgen in het AMC. Vier foto's van mijn bovenbeen werden gemaakt. Daarna aansluiten in de wachtkamer bij orthopeed dokter Bramer, wat zoals verwacht weer enorm uit liep. Om 11.00 uur waren we eindelijk aan de beurt voor een gesprek. Helaas weer een enorme tegenvaller voor mij. Het bot is wél duidelijk zichtbaar gegroeid maar orthopeed dokter Bramer durft het risico nog niet te nemen om voor de volle 100 procent te gaan belasten. Dat betekent dat ik de eerst komende tijd nog steeds met krukken moet lopen. Hoe ik de winter door kom op krukken is voor mij nog een raadsel maar we moeten geduld blijven hebben. Op dinsdag 5 maart 2013 worden we pas weer verwacht bij dokter Bramer en zullen er wederom weer röntgenfoto's van het been gemaakt worden.Na het gesprek met dokter Bramer zijn we gelijk weer terug naar de afdeling röntgen gegaan waar een longfoto werd gemaakt. Deze controle blijft keer op keer spannend maar gelukkig hebben ze geen afwijkingen gevonden en kunnen we dus gezond, maar wel op krukken, de feestdagen tegemoet!

donderdag 18 oktober 2012

Controle maand zeven

Het is alweer een tijd geleden dat ik wat heb geschreven, maar geen bericht is goed bericht.

Gisteren, 17 oktober-2012, was een spannende dag voor ons. We werden weer in het ziekenhuis verwacht voor de maandelijkse long controle. De slapeloze nachten en stress vooraf waren weer duidelijk aanwezig. Ik ben bang dat de angst op uitzaaiingen nooit zal verdwijnen maar gelukkig zagen de gemaakte longfoto's er heel goed uit. Er was geen enkel spoor van uitzaaiingen zichtbaar. Mijn oncoloog liet merken dat ze zeer tevreden was met de resultaten. De afgelopen weken hebben wij veel oneerlijke en verdrietige verhalen gehoord over lotgenootjes. De verhalen laten ons merken dat ik tot nu toe van heel veel geluk mag spreken. Na het gesprek met mijn oncoloog hebben we een bezoekje gebracht aan de afdeling kinderoncologie. Het blijft onmenselijk om te zien hoeveel kinderen een zware strijd moeten leveren om een gezond en beter leven te krijgen.

Op 4 december 2012 hebben wij weer belangrijke dag in het ziekenhuis. Op die dag krijg ik een gesprek met de oncoloog over de gemaakte longfoto en een gesprek met de orthopeed over de gemaakte röntgenfoto van het been. Wij hopen het jaar dan goed af te kunnen sluiten zonder krukken.


woensdag 5 september 2012

Alles gaat goed

Op donderdag 30 augustus 2012 werden wij verwacht bij orthopeed dr. Bramer. Eerst werd er een röntgenfoto van het bovenbeen gemaakt waarna een gesprek volgde. De foto's werden grondig bekeken. Een blij gezicht, er is eindelijk bot groei geconstateerd! We hebben de gemaakte foto's gezien en daarop is duidelijk zichtbaar dat het eigen bot vast groeit aan het donorbot. Het lichaam accepteert het donorbot. Omdat ik niet te grote stappen mag maken beginnen we met een belasting van 50%. Over drie maanden (begin december) worden wij weer terug verwacht bij de orthopeed en zal ik waarschijnlijk de volgende stap mogen maken; namelijk 100% gaan belasten.
Op woensdag 5 september 2012 stond mijn vijfde controle op de planning. Een longfoto, bloedonderzoek en nieronderzoek stonden op de planning. Gelukkig ook weer een blij gezicht van de oncoloog te zien. Alles ziet er prima uit, geen enkel spoor van rond zwevende kankercellen. Omdat ik nu al ruim 6 maanden schoon ben begint mijn oude leven weer helemaal terug te komen. Ik ga weer naar school (Hogeschool van Amsterdam, Opleiding: Media, Informatie en Communicatie) en probeer ondanks dat ik nog steeds met krukken loop een zo'n normaal mogelijk leven te lijden.
Op woensdag 17 oktober worden wij weer terug verwacht bij de oncoloog. Wij gaan er vanuit dat ook deze controle weer goed zal zijn.

woensdag 1 augustus 2012

Vooruitgang

Het gaat goed met mij, zelfs weer beter als verwacht. Het herstel met mijn been gaat snel, zo snel alsof het lijkt of de laatste operatie helemaal nooit heeft plaats gevonden. De blaren van het krukken lopen zijn zichtbaar op mijn handen, een teken dat de conditie weer maximaal is. Uitstapjes worden weer dagelijks gemaakt.
Op woensdag 01 augustus 2012 werden wij weer in het ziekenhuis verwacht voor de maandelijkse controle. Een longfoto, bloedonderzoek, nieronderzoek en gehoortest stonden op de planning. Helaas is de communicatie in het ziekenhuis niet altijd even goed en hebben wij uiteindelijk alleen een longfoto kunnen maken. Na de longfoto plaats genomen in de wachtkamer bij de oncoloog. Weer een zenuwslopend moment maar gelukkig is ook deze controle weer goedgekeurd. De longen zagen er mooi en schoon uit. Dat betekent dat wij de komende tijd weer vooruit kunnen kijken. De plannen zoals ieder gezond mens maakt kunnen weer gemaakt worden. Zo begin ik in September met een HBO-opleiding op de Hogeschool Van Amsterdam en ga ik half augustus nog een weekje op vakantie naar Turkije.
Op 30 augustus 2012 worden wij weer verwacht in het ziekenhuis voor de controles die vandaag niet zijn gemaakt (bloedonderzoek, gehoortest, nieronderzoek). Ook zal er op die dag weer een foto van het bovenbeen worden gemaakt waarna we gelijk een gesprek met orthopeed krijgen!

dinsdag 17 juli 2012

Het vervolg

Op woensdag 4 juli 2012 waren de eerste stapjes op krukken alweer gezet en kon ik mij prima van de ene naar de andere kant verplaatsen. De antibiotica-kuur was afgelopen en de fysiotherapeuten wisten niet meer wat ze mij moesten leren. Het was de nodige tijd om naar huis te gaan dus!
Thuis een paar dagen flink vermoeid door de vele pijnstillers (lees: 20stuks per dag) maar binnen 1.5 week alles alweer afgebouwd. Liever een beetje pijn dan de hele dag suf en vermoeid zijn! Thuis vermaak ik mij prima met de vele aanloop van vrienden, vriendinnen en familie. Elke dag bezig met genoeg oefeningen om mij been te trainen. Zo kan ik mijn been alweer maximaal buigen, iets wat tijdens mijn eerste operatie een langer tijdsduur in beslag nam.
Op dinsdag 17 juli 2012 werden wij verwacht op het spreekuur van orthopeed dr. Bramer. Tevreden was hij toen hij naar het litteken keek. Alles ziet er rustig uit. Nog even een paar weken aantippend belasten voordat we overgaan op het 'echte' belasten. Over zes weken wordt er een foto van het been gemaakt wat zal bepalen hoeveel procent ik zal gaan mogen belasten. Als het bot in de toekomst vast gaat groeien mag ik eindelijk de krukken weggooien.. Een mooi vooruitzicht waar we nu al meer dan een jaar naar toe leven!

maandag 2 juli 2012

De operatie

Op dinsdag 26 juni 2012, werden wij om 10.00uur verwacht in het AMC. Een vaatonderzoek zou gemaakt moeten worden. Helaas bleek dit niet in het computerbestand van het AMC te staan en waren wij ruim 2 uur bezig om erachter te komen waar we heen moesten. Om 12.00 uur werden wij verwacht in wachtkamer 5 waar we te horen kregen wat de artsen gingen doen. Er zou een snee in mijn lies worden gemaakt waardoor er een slang in mijn lies slagader geplaatst kon worden. Door de slang zou contrastvloeistof worden gespoten waardoor al mijn vaten zichtbaar zouden worden op de gemaakte foto's. Omdat er diezelfde week nog een narcose stond te wachten werd er besloten om bij deze ingreep geen narcose te gebruiken, lekker dan. Gelukkig verliep alles goed. Na de gemaakte foto's werd de slang er weer uitgehaald en werd de wond met verband in gepakt. Omdat er toch een slagader open ligt moest ik minimaal 6uur plat blijven liggen in bed. Daar ging mijn dag. S' avonds om 19.00uur mochten we eindelijk naar huis.

Op donderdag 28 juni 2012, werden wij om 14.00uur verwacht in het AMC, de opname voor de operatie. Omdat wij plastische chirurgie dr. Obdeijn nog niet hadden ontmoet kregen wij eerst een gesprek met haar. Helaas kreeg ik een minder vertrouwd gevoel bij dit gesprek omdat we een lange lijst met risico's te horen kregen. Dit gesprek heeft me flink aan het denken gezet maar uiteindelijk ben ik de operatie toch aan gegaan. Op vrijdag 29 juni 2012 was het dan zo ver. Om 6.00uur werden mama en ik wakker gemaakt. We kregen een uur de tijd om nog even te douchen. om 7.00uur werden wij naar de operatiekamer gereden. Het infuus werd geprikt en de narcose verliep goed. Nadat ik iedereen nog succes heb gewenst viel ik in slaap. Om 14.15uur werd ik al wakker. 6uur eerder dan verwacht. De operatie was al klaar. Helaas is de operatie niet gelukt zoals afgesproken. Nadat de artsen mijn bovenbeen hadden open gesneden zagen ze al flinke beschadigingen aan mijn vaten. Waarschijnlijk een gevolg van de vele hoeveelheid chemokuren. De artsen besloten om mijn kuitbeen niet uit mijn goede been te halen. De kans dat het kuitbeen weer zou afsterven is groot De artsen besloten met zijn alle om alleen donorbot te gebruiken. De voor- en nadelen zijn op elkaar gestemd en uiteindelijk vind ik het een goede oplossing. Het donorbot is er sterk genoeg om op te lopen. Helaas zal mijn lichaam het altijd proberen af te stoten omdat het bot toch van iemand anders is. De eerste paar uren na de operatie verliepen redelijk. Hartslag en bloeddruk zagen er prima uit. De pijnmedicatie; morfine en ketanest waren voldoende. Helaas kreeg ik het de eerste nacht erg benauwd en werd ik aan de zuurstof gelegd. De benauwdheid is een bekende bijwerking van de ketanest. Het pijn-medicatie-team besloot om de ketanest weg te halen. De volgende dag had ik weer veel last van de pijn. Morfine bleek niet genoeg maar vanwege de benauwdheid werd er toch besloten om geen nieuwe pijnmedicatie te gebruiken. Zaterdagavond wederom benauwd. Het pijn-medicatie-team besloot ook om de morfine te stoppen. Hierna gelukkig snel in slaap gevallen. De volgende dag ben ik de dag doorgekomen met weinig pijnmedicatie en sliep ik het grootste gedeelte van de dag. Vandaag, maandag 2 juli 2012, is het verband van mijn been afgehaald. De wond ziet er, zoals de orthopeden zeggen, mooi en rustig uit. De pijn is redelijk onder controle en vandaag begin ik langzaam met fysiotherapie: langzaam het bed uit te gaan. De antibiotica loopt in tot en met woensdag. Na woensdag zal ik hopelijk weer naar huis keren!

woensdag 20 juni 2012

Make A Wish vakantie

Op donderdag 7 Juni 2012 was het dan zo ver, mijn Make A Wish vakantie. Om 13.15 uur werden wij opgehaald door de taxi om vervolgens naar schiphol te gaan. Eenmaal aangekomen op schiphol werd alles voor ons geregeld. Onze vakantie was dus al in Nederland begonnen. In het vliegtuig naar Faro (Portugal) mochten Joyce en ik in de cockpit zitten, zelfs tijdens de landing. In Faro aangekomen stond er een huurauto voor ons klaar en zijn we naar ons vakantieverblijf gereden. Het was even zoeken omdat we geen idee hadden wat ons te wachten stond. Eenmaal aangekomen bij 'onze villa' keken we onze ogen uit. Een 12 persoons villa wat beschikt over 6 slaap -en badkamers, twee jacuzzi's, een zwembad en een eigen bioscoop zaal. Toen we hoorden dat Linda de Mol, Rubens Barrichello, Christiano Ronaldo en Hugh Grant ook een huis hebben op dit vakantiepark kon onze vakantie niet meer stuk. Het wordt niet voor niets het miljonairspark van Portugal genoemd! Op zaterdag 9 Juni 2012 werden we verwacht bij ZooMarine waar we met zijn vieren met de dolfijnen mochten zwemmen. Wij hebben er als gezin weer een onvergetelijke, mooie ervaring bij! Helaas moesten wij op dinsdag 12 Juni 2012 weer terug keren naar Nederland. We kijken met zijn allen terug op een mooie, bijzondere en onvergetelijke vakantie.
Op dinsdag 19 Juni 2012 werden wij weer in het AMC verwacht. Dit keer een gesprek met orthopeed dr Bramer. De operatie is nog een keer uitgelegd. Mijn kuitbeen uit het linkerbeen wordt in het rechter boven been geplaatst met daar om heen donorbot. Als deze operatie slaagt, en mijn kuitbeen blijft leven, dan zal uiteindelijk mijn kuitbeen het donorbot gaan op eten. Een lang traject wat jaren kan duren, maar uiteindelijk kan ik lopen, zonder krukken, met mijn eigen botten. De operatie gaat plaats vinden op vrijdag 29 juni 2012 en zal worden uitgevoerd door orthopeed dr Bramer en plastische chirurgie dr Obdeijn en hun teams. Het infectiegevaar is groot daarom zal ik voor de operatie al beginnen met een antibiotica-kuur. Hoelang ik in het ziekenhuis moet blijven is nog niet duidelijk. Mij kennende wil ik zo snel mogelijk weer naar huis toe.
Op woensdag 20 Juni 2012 stond de derde controle op de planning. Een longfoto werd gemaakt met daarop volgend een gesprek met  de oncoloog. De controles blijven zenuwslopend maar ook op deze foto's zijn geen kankercellen zichtbaar. Een enorme opluchting voor ons allemaal! Nu nog even de laatste week genieten en dan zullen wij ons langzaam gaan voorbereiden op de lange en zware operatie.

dinsdag 5 juni 2012

Planning operatie

Een spannende dag hadden wij op dinsdag 15 mei 2012. Mijn tweede controle (Longfoto, Hartecho, bloedonderzoek) stond op de planning. Na de controles een gesprek met oncoloog. Alles ziet er goed uit, niets wat aanduidt op mogelijke terug komst van de kankercellen. Geen rede tot paniek, extra reden om weer volop te genieten van alles.  Mijn bloedwaardes zijn nog nooit zo goed geweest en dat is te voelen ook. Volop energie en krachten om het oude leventje weer op te pakken. Sinds een paar dagen ben ik zelfs weer aan het werk. Helaas is het goede leventje weer voor korte duur. Vandaag, 5 juni 2012, werden wij gebeld door orthopeed dokter Schaap. De operatie staat ingepland op vrijdag 29 juni 2012 en zal worden uitgevoerd door Orthopeed Dokter Bramer, Plastische chirurgie Dokter Strackee en Dokter Obdeijn en hun teams. We moeten rekening houden met een net zo'n zware, lange operatie als in augustus   2011. Een operatie van 12 uur dus. Ik zal net als vorig jaar weer drie maanden mijn rechterbeen niet mogen belasten. Hoe snel mijn linkerbeen (het goede been waaruit het kuitbeen wordt gehaald) herstelt is nog afwachten. Op dinsdag 19 juni 2012 worden wij weer in het AMC verwacht bij de polikliniek van orthopeed dokter Bramer en zal de operatie nog een keer uitgelegd worden. Op woensdag 20 juni 2012 worden wij verwacht voor de derde controle bij de oncoloog. Dat zijn dus weer spannende dagen maar gelukkig vertrekken wij a.s. donderdag 7 juni 2012 naar Portugal voor mijn wens, zwemmen met dolfijnen wat mogelijk wordt gemaakt door stichting Doe Een Wens (Make A Wish).  Daar hebben wij gelukkig nog even de tijd om goed uit te rusten en aan te sterken voor de operatie. Ik zal jullie weer op de hoogte houden!

donderdag 10 mei 2012

Een flinke tegenslag

Op zaterdag 28 april 2012 zijn we terug gekeerd in dit koude landje. Een fantastische vakantie hebben wij met zijn alle in Curacao gehad. Het zwemmen ging goed, de vermoeidheid verdween en ook de hydrotherapie oefeningen (lopen in het water) waren een eitje. We zijn goed uitgerust terwijl we veel van het eiland hebben gezien. Zeker een aanrader om een keer heen te gaan!
Op dinsdag 8 mei 2012 stond ons eerste ziekenhuis bezoek alweer te wachten. Een rontgenfoto van het been. We moesten ons vroeg melden in het ziekenhuis. Na vier foto's mochten we plaats nemen in de wachtkamer van de orthopeed. Na een tijdje werden we geroepen en kregen we de foto's te zien. Ik moet altijd een paar keer slikken. Dat er zo'n bouwwerk in mijn been zit wil ik nogal snel vergeten. Een niet zo'n vrolijke blik van de orthopeden.. Er is geen botgroei geconstateerd. De specialisten maken zich zorgen. Het bot kan dood zijn gegaan. Als dat het geval is dan zal het bot nooit gaan groeien en zal ik nooit meer kunnen gaan belasten dan de 20kg waar ik nu op zit. Ik kies ervoor om daar zo snel mogelijk antwoord op te krijgen.
Op woensdag 9 mei 2012 moesten we weer naar het ziekenhuis. Dit keer voor een botscan. Een botscan kan aantonen of het kuitbeen nog leeft of niet. We hebben 2,5 uur erover gedaan om het contrast vloeistof (Nucleair middel) in de aderen te krijgen. Mijn aderen zijn blijkbaar nog bezig om te herstellen van de chemokuren. De botscan volgde een aantal uur later en duurde circa 30 minuten. De uitslag zouden we de volgende dag telefonisch te horen krijgen.
Op donderdag 10 mei 2012 ging om 11.00uur de telefoon. Mijn vader heeft de telefoon opgenomen en al snel zag ik aan zijn blik dat het niet goed was. We hebben een bevestiging gekregen van ons vermoeden, het bot is dood. Iets wat nog nooit eerder in het AMC is voorgekomen. De opties worden besproken. Er moet een nieuwe operatie gaan plaats vinden. We besluiten voor een operatie waarbij mijn dode kuitbeen eruit wordt gehaald. Het levende kuitbeen uit mijn andere been zal de plaats gaan vervangen met daar om heen een donorbot. Als deze operatie slaagt zal mijn kuitbeen gaan groeien en het donorbot langzaam gaan opeten. Het kuitbeen zal de functie uiteindelijk gaan overnemen. Het zal weer een lang traject worden maar uiteindelijk gaan we voor been behoud. Het is de bedoeling dat ik zo snel mogelijk weer kan lopen zonder krukken. De operatie willen we daarom ook zo snel mogelijk gaan doen. Een datum hebben we nog niet maar de verwachtingen zijn in juni.

donderdag 12 april 2012

Vijf weken na de laatste chemo

Het chemokuren avontuur lijkt al ver achter me te liggen, toch is het pas vijf weken geleden. In die vijf weken zie ik veel vooruitgang. Ik geniet elke dag volop van al het energie wat ik weer heb. Van de vermoeidheid is geen sprake meer. Uren zonder onderbrekingen door de stad lopen gaat goed. Het lopen op 1 kruk begint er al natuurlijker uit te zien. Soms loop ik al de trap op, vergetend dat dat nog niet mag. Mijn lichaam laat het toe, ik heb geen pijn meer en dat is fijn.  Op dinsdag, 10 April 2012, moest ik me meldde bij de afdeling ' Revalidatie' in het Waterlandziekenhuis te Purmerend. Ik loop goed en recht op krukken en kan mijn knie buigen zoals het hoort. De oefeningen zijn makkelijk, maar ik train mijn been volop om de spieren weer zo sterk mogelijk te krijgen. Op 8 mei 2012 krijg ik mijn volgende rontgenfoto die zal bepalen of ik al meer mag belasten. Na 8 mei begin ik in het Waterlandziekenhuis met hydrotherapie (Hydrotherapie is een vorm van oefentherapie die in het water wordt uitgevoerd. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de gewichtloosheid van het menselijk lichaam).
Op 15 mei 2012 staat mijn volgende controle, bestaande uit een hartecho, longfoto, bloedonderzoek op de planning. Die dag zullen wij weer in spanning zitten maar wij hebben al het vertrouwen op een toekomst zonder verdere problemen. Morgen, Vrijdag 13 arpil 2012, vertrekken wij naar Curacao voor een twee weekse vakantie. De vakantie staat in het belang om bij te komen van het intensieve jaar wat we achter de rug hebben. Ik begin daar alvast met mijn hydrotherapie oefeningen in het zwembad. Ik kan niet wachten!

donderdag 22 maart 2012

Veel positief nieuws

De eerste controle (CT-scan) vond plaats op dinsdag 13 maart 2012. Op donderdag 15 maart 2012 kregen we de uitslag. Een zenuwuwslopende dag maar alles bleek goed te zijn. Op 13 maart hadden we ook een hart echo gemaakt en alles zag er goed uit. Van de beschadigde hartspier was niets meer te zien (Lees blog van 26 november 2011).  Ik mag dus voorgoed stoppen met de hartmedicatie. Van de aplasie heb ik weinig last gehad en dat betekende dat mijn Picc catether eruit mocht. Op woensdag 21 maart gingen we weer naar F8Noord voor het verwijderen van de Picc catether. Erg gespannen was ik maar het viel gelukkig allemaal mee. Veel positief nieuws in een korte tijd doet ons goed. Elke dag voel ik dat ik meer energie krijg en dat is fijn. Verder ben ik volop bezig met de fysio. Drie keer per dag doe ik oefeningen met mijn been om zo weer de spiermassa op te bouwen.

woensdag 14 maart 2012

Kanjerketting



De behandeling van kinderkanker duurt lang en is zwaar. Om kinderen met kanker te steunen heeft de vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' de kanjerketting ontwikkeld. De kanjerketting bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Via de kanjerketting kunnen kinderen hun verhaal over kanker letterlijk laten zien.

Mijn kanjerketting is 385cm en bestaat uit 255 kralen.

15 x chemotherapie
80 x Bloedprikken
7 x Meerdere prikken
, Deze kralen staan voor de neupogenprikken die ik elke dag kreeg als ik in aplasie zat.
22 x scans, Denk hierbij aan de MRI/MRA scans, longfoto's, hart echo's, botscans, rontgenfoto's etc.
4 x radio actieve behandeling, radio actieve stoffen
5 x operatie, Plaatsing van de port a cath, de grote operatie en drie operaties van de geïnfecteerde vinger
16 x bloedtransfusie
17 x opname, Deze opnames waren meestal voor de chemokuren
4 x spoedopname, De onverwachtse opnames in aplasie
1 x opname Intensive Care, De opname met mijn geïnfecteerde vinger
2 x haaruitval

De overige kralen zijn de kralen van de goede dagen, de slechte dagen, katheteriseren, sondvoeding, naalden plaatsen en verwijderen.




maandag 5 maart 2012

De finish

Op woensdag, 29 februari 2012, was het eindelijk zo ver! Ik mocht beginnen aan mijn aller laatste chemokuur. Mijn trombo's waren flink gestegen, van 20 naar 123. Zoals afgesproken kreeg ik de IE-kuur van vijf dagen. Die vijf dagen konden voor mij niet snel genoeg gaan. De standaard bijwerkingen: moe en misselijk traden zoals gewoonlijk weer op. Gister, 04 maart 2012, mocht ik eindelijk naar huis toe. In het ziekenhuis hebben we gelijk de sonde eruit gehaald en hebben we goed 'afscheid' genomen van de afdeling Kinderoncologie, F8Noord. We zullen vast en zeker nog vaak terug komen maar hopelijk nooit meer voor een chemokuur. Thuis hebben we er een gezellige dag van gemaakt met familie en vrienden. Vanaf nu ben ik officieel klaar met de behandelingen, iets waar we met zijn alle vaak genoeg naar uit hebben gekeken. Het is een groot feest waard maar we wachten nog even. De komende maanden zullen erg spannend worden met veel controles. De eerste controle (CT-scan oftewel een longscan) vindt dinsdag 13 maart 2012 al plaats.

woensdag 22 februari 2012

Niet in februari klaar...

Vandaag, 22 februari 2012, zou ik te horen krijgen wanneer mijn aller laatste kuur begint. We moesten op gesprek komen bij mijn oncoloog. Ze had net de uitslag van mijn bloedwaardes binnen gekregen. Uit die bloedwaardes bleek dat mijn trombo's (witte bloedlichaampjes) veel te laag zijn. Mijn trombo's zijn namelijk 20 in plaats van 100. Met deze getallen kan mijn lichaam nog geen kuur aan. Mijn beenmerg heeft flink op zijn donder gekregen door de vorige MTX-kuur. De geplande MTX-kuur, wat tevens mijn laatste kuur zal zijn, gaat niet door. Mijn lichaam zal dat namelijk niet trekken, puur door mijn leeftijd. Ik word namelijk op de kinderafdeling behandeld en volg het kinderprotocol wat niet geschikt is voor volwassenen. Hoe ouder, hoe zwaarder. Vandaar de heftige bijwerkingen die ik altijd heb. Mijn oncoloog vindt het te gevaarlijk om helemaal geen kuur meer te geven dus heeft ze besloten om een IE-kuur te geven. De IE-kuur krijg ik als mijn trombo's ruim voldoende zijn om de kuur aan te kunnen. De verwachte datum is volgende week woensdag, 29 februari 2012.

dinsdag 21 februari 2012

Spoedopname

Op vrijdag 10 februari 2012 ben ik begonnen met mijn één na laatste kuur. Tijdens de kuur kreeg ik al last van de (standaard) bijwerkingen: moe en misselijk. Op maandag 13 februari ging ik vermoeid naar huis met de hoop dat ik snel zou opknappen. Dit gebeurde echter niet, integendeel juist, ik werd moeier en moeier.Ook had ik enorme last van een 'dorst gevoel', dat terwijl ik liters per dag dronk. De volgende kuur stond gepland op vrijdag 17 februari 2012. Ik wist dat mijn lichaam nog niet sterk genoeg was voor een kuur dus besloten we om het ziekenhuis op te bellen. Het ziekenhuis besloot om mij te onderzoeken. Er werd bloed afgenomen en daaruit bleek dat ik last had van uitdrogingsverschijnselen. Mijn nieren hielden geen vocht meer vast. Ik moest in het ziekenhuis blijven en kreeg veel vocht toegediend via een infuus. Het ziekenhuis weet nog steeds niet wat de oorzaak is geweest. Ik ben gestopt met de hartmedicatie omdat de pilletjes die ik slikte een mogelijke oorzaak kunnen zijn. Op zondag 19 februari 2012 mocht ik gelukkig weer naar huis toe. Mijn nieren en mijn hart worden goed in de gaten gehouden door het ziekenhuis. Morgen, woensdag 22 februari krijg ik te horen wanneer ik mijn aller laatste kuur krijg.

vrijdag 10 februari 2012

Oppepper

Op zaterdag 21 januari 2012 ben ik begonnen met de zogenoemde 'IE-kuur'. Mijn oncoloog had de kuur een dag verkort zodat ik op donderdag 26 januari naar de Amsterdam Fashion Week kon. Dit hadden mijn vriendinnen geregeld via Stichting Oppepper. We werden die dag thuis opgehaald met een limousine en we mochten twee modeshows bijwonen, waaronder de grote show van de bekende mode ontwerpers Spijkers&Spijkers. De hele avond was goed verzorgd door de stichting en we hebben met zijn alle een onvergetelijke avond gehad. De dagen erna ben ik er, ondanks de vermoeidheid, redelijk goed doorheen gekomen. Op woensdag 8 februari 2012 heb ik bloedtransfusie gehad omdat mijn HB waarden (waarde in het bloed) laag waren. Vandaag, 10 februari 2012, ben ik begonnen met mijn één na laatste kuur. Dit is weer de zogenoemde MTX-kuur, of hoe ik het altijd noem: de bekende blaren kuur. Ik verwacht aanstaande maandag, 13 februari 2012, weer naar huis te gaan en dan is de finish toch echt in zicht. Langzamerhand durven we weer met zijn alle in de toekomst te kijken, durven we weer te plannen. Het geen waar we zo lang naar uit hebben gekeken word nu toch echt werkelijkheid.

donderdag 19 januari 2012

Weer even een berichtje

Het is alweer een tijd geleden dat ik wat over mezelf heb geschreven. Daar is ook een rede voor. De laatste tijd ben ik vrij redelijk door het kuurschema heen gelopen. Op maandag 19 december 2011 ben ik begonnen met de zogenoemde 'IE-kuur' oftewel de voor mij nog onbekende kuur. De IE-kuur is een lange kuur, al zeg ik het zelf, van zes dagen. Op de derde dag van de kuur was ik misselijk en moest ik overgeven... Helaas in één keer kwam de sonde mee. Ik had geen keus, de sonde moest er zo snel mogelijk weer in. De misselijkheid verdween en ik mocht kerstavond naar huis toe! De kerstdagen dus thuis kunnen doorbrengen met mijn familie om me heen. Op vrijdag 30 december had ik een bloedtransfusie nodig. Die bloedtransfusie heeft ervoor gezorgd dat ik me goed voelde tot zondag 8 januari 2012. Op 8 januari ben ik namelijk weer met de volgende kuur gestart, de blaren kuur! Wonder boven wonder zijn ook de blaren mee gevallen dit keer. Helemaal ongeschonden kom ik nooit uit de blaren kuur, maar ik mag niet klagen. Aanstaande zaterdag, 21 januari 2012, zal ik met een gewicht van 45kg (9kg aangekomen in 1maand) beginnen met de volgende kuur. Nog drie te gaan, het eind is in zicht!


maandag 2 januari 2012

Lieve Martine

Lieve Martine, wat heb jij gevochten. In september kreeg je te horen dat je niet beter kon worden. We waren allemaal erg verdrietig maar jij wilde doorgaan. Doorgaan met de behandelingen en je hoopte net als wij allemaal op een wonder. Het ging een lange tijd goed met je. Je had veel pijn maar dat maakte jou niet klein. Je ging leuke dingen doen, zelfs nog met je familie naar Florida. Toen je terug kwam van je vakantie ging alles snel achter elkaar. De tumor groeide snel en de pijn werd heftiger. De specialisten in het ziekenhuis deden hun best maar besloten om te stoppen met de behandelingen. Jij was het hier niet mee eens maar je lichaam zou het niet aan kunnen. Half november belandde je weer in het ziekenhuis, ik lag er ook. Allebei waren we op dat moment doodziek maar we wilde elkaar elke dag even zien. Soms reden we met de ziekenhuis bedden naar elkaar. We hoefden elkaar alleen maar aan te kijken en we wisten allebei wat we bedoelde. Ik knapte na een aantal dagen weer op, jij niet. We moesten afscheid van je nemen, meerdere keren zelfs want je was zo sterk! Je wilde nog niet weg van deze wereld. Met zo'n wilskracht knapte jij langzamerhand wel op. Niemand die dat had verwacht. Je mocht zelfs, met infuuspaal en verzorging naar huis toe. Je vertelde me dat je het fijn vond thuis, je eigen spulletjes en je familie en vrienden om je heen. Je had het daardoor ook lang volgehouden ondanks dat de tumor elke dag met hoge snelheid groeide. Op tweede kerstdag, 26 december 2011, heb jij geaccepteerd dat je niet kon winnen van deze ziekte en heb je je ogen voorgoed gesloten. Je bent nu eindelijk van de pijn verlost en dat is een grote troost voor ons allemaal. Vandaag, 2 januari 2012, hebben wij jou naar je laatste rustplaats gebracht. Het was een mooie dag. Meer dan 600 mensen waren erbij. Allemaal mensen die jou nooit zullen vergeten.

Lieve Martine, Je bent en blijft voor altijd mijn voorbeeld. Ik zal je nooit vergeten en ik beloof je mijn beloftes aan jou waar te gaan maken. Ik hou van jou, kanjer!