Het gaat de goede kant op!

Het is alweer een tijd geleden dat ik een stukje heb geschreven op mijn blog. Ik heb inmiddels alweer drie chemokuren gehad en ik voel me nog steeds goed. Na elke kuur vermoeid maar na een paar dagen ben ik meestal weer de oude. De chemokuren vallen dus gelukkig mee. Er is een enorm groot verschil tussen de chemokuren die ik op de kinderafdeling heb gekregen en de chemokuren die ik op de volwassenenafdeling krijg. Op dinsdag 26 november staat mijn laatste chemokuur gepland, die bestaat uit drie dagbehandelingen. Na de laatste chemokuur zal ik weer elke maand longfoto's moeten maken ter controle. Het zullen weer spannende tijden worden maar ik heb er alle vertrouwen in dat het nu goed gaat komen.

Verder probeer ik twee dagen per week naar Heliomare te gaan om te oefenen met de prothese. Elke keer zie je weer veel verbetering en staan de behandelde therapeuten verbaasd over hoe snel ik alles leer. Waar normaal een half jaar voor wordt gerekend heb ik in een paar lessen al bereikt. Ik heb aangegeven dat ik zo snel mogelijk een 'been' om mijn prothese wil zodat ik met mijn prothese naar buiten durf. Op 20 november hebben de therapeuten het onderbeen opgevuld met een soort schuimrubber. De bovenkant is nog niet afgewerkt omdat daar nog instellingen gedaan moeten worden. Gelukkig kan ik er gewoon een jurkje over dragen zodat je niets ziet. Deze afwerkingen zijn tijdelijk, over een paar maanden komt er een definitieve afwerking.

Eindelijk weer twee benen! 

Hoe het nu gaat

Op dinsdag 17 september was het tijd voor de eerste chemokuur. Om 09.30 uur werden we verwacht bij de oncoloog waar ik diverse vragen moest beantwoorden over mijn gezondheid. De orthopeed kwam daar langs om te kijken naar de wond, gelukkig zag die er goed genoeg uit voor de chemo. Na het gesprek met de oncoloog kregen we een gesprek met de verpleegsters van de volwassenenafdeling. Er werd nog eens goed uitgelegd welke bijwerkingen ik kan verwachten en hoe zij te werk gaan op de volwassenenafdeling. De dagbehandelingen worden gegeven op Q2 en de opnames op F6 in het AMC. Voor de chemokuur wilde ik nog graag een longfoto maken zodat ik zeker kon weten waar ik het allemaal voor doe. De longfoto was gelukkig goed. De chemo werd om 15.00 uur aangehangen. De eerste chemokuur bestond uit drie dagen waarvan twee op de dagbehandeling gegeven werden zodat ik s'avonds thuis kon slapen. Na drie dagen chemo mocht ik naar huis toe en was het afwachten van welke bijwerkingen ik last zou krijgen. Gelukkig vielen de bijwerkingen mee en bleef ik me goed voelen. Helaas viel na twee weken wel mijn haar uit. Op dinsdag 8 oktober was het tijd voor de tweede chemokuur. Deze kuur was weer anders dan de eerste en bestond uit 3 dagbehandelingen. Elke dag kreeg ik maar één uurtje chemo en kon ik de rest van de dagen thuis doorbrengen. Ik ben blij dat deze kuur er ook weer op zit. Ik ben nu al op de helft van de chemokuren. Het aftellen kan alweer beginnen! Ik hoop dat ook bij deze kuur de bijwerkingen zullen meevallen.

Ondertussen was mijn prothese klaar en mocht ik die komen passen in Heliomare. Een grote korf werd om mijn romp vast gemaakt met daaraan een metalen been. Ik mocht er een paar stapjes op lopen, wonder boven wonder lukte dat ook nog! De prothese moet nog goed op maat worden gemaakt maar binnenkort zal ik vaker in Heliomare zijn om met de prothese te oefenen.

Toch nog een nabehandeling

Op dinsdag 3 september werden we verwacht bij mijn nieuwe oncoloog van de volwassenenafdeling. De uitslag van de patholoog was bekend. Een snelgroeiende kwaadaardige tumor (op het breedste stuk 9 cm) is gevonden in mijn geamputeerde been. De tumor zit op dezelfde plek als 2,5 jaar terug. Omdat een recidief (uitzaaiing) op dezelfde plek in het been heel zeldzaam is, weten de specialisten over de hele wereld niet wat er nu moet gebeuren wat betreft de nabehandeling. Er bestaat een kans dat er tumorcellen naar de rest van mijn lichaam zijn gestuurd. Omdat deze tumorcellen nog niet ergens in mijn lichaam zijn gevestigd is het onmogelijk om de tumorcellen op te sporen. Er bestaat ook een kans dat er geen tumorcellen naar de rest van mijn lichaam zijn gestuurd en dat de amputatie van mijn been genoeg is. Helaas is het onmogelijk te achterhalen wat de tumor heeft gedaan.

Om het zekere voor het onzekere te nemen hebben de deskundigen een behandelplan opgesteld met 4 chemokuren. De deskundigen weten niet of deze 4 chemokuren effect gaan hebben en of deze chemokuren wel echt nodig zijn. Het AMC heeft mij de keuze gegeven. Kies ik ervoor om 4 chemo's te nemen met alle bijwerkingen en complicaties, of kies ik ervoor om verder te gaan met mijn revalidatie en de controles/longfoto's af te wachten. Weer een hele moeilijke beslissing waarvan ik nooit zal weten of ik de juiste maak. De oncoloog heeft mij één week bedenktijd gegeven zodat ik voor mijzelf de juiste beslissing kan maken.

Op dinsdag 10 september moest ik mijn keuze doorgeven aan de oncoloog. Ik heb ervoor gekozen om de 4 chemo's te nemen en hoop dat hierdoor de kans op uitzaaiingen zo klein mogelijk blijft. Aankomende dinsdag 17 september zal ik beginnen met mijn eerste kuur die 3 dagen zal duren. De chemokuren zijn anders als de vorige keren maar de bijwerkingen zullen ongeveer het zelfde zijn; haaruitval, misselijkheid, braken, nierbeschadiging enzovoorts. Omdat we weer een onzekere tijd in gaan ben ik sinds vandaag "ontslagen" uit Heliomare. Op woensdag 11 september wordt er een gipsafdruk van mijn romp gemaakt en zal er een prothese gemaakt worden. Zodra de prothese er is kan ik bedenken wanneer ik verder wil met revalideren. Ik heb mijn hart gevolgd en meer kan ik op dit moment niet doen...

Heliomare

Het heeft uiteindelijk nog lang geduurd voordat de wond droog bleef en goed genoeg hersteld was om naar Heliomare te gaan. Gelukkig was er geen bacterie gevonden in mijn lichaam en mocht de antibiotica snel stoppen. Op vrijdag 16 augustus kregen we groen licht om te vertrekken naar Heliomare. Helaas was er pas een plekje vrij in Heliomare op woensdag 21 augustus. Voor mij genoeg redenen om in die tussentijd naar huis te gaan. De dagen thuis heb ik mezelf goed kunnen redden op krukken. Ik heb geen last van mijn evenwicht en huppel eigenlijk alweer als van ouds rond op die stokken. Tussendoor was het ook weer tijd om een longfoto te maken, dit blijft het spannendst. De longfoto was gelukkig helemaal goed. De controles bij de oncoloog beginnen vanaf nu weer opnieuw. Dat betekent dat ik vanaf nu weer elke maand op controle moet bij de oncoloog voor mijn longen.
Woensdag 21 augustus werd ik om 11.00 uur verwacht in Heliomare. Als eerst kreeg ik mijn kamer te zien (die ik deel met iemand anders) en later volgde er een intake gesprek. Er werd mij verteld wat ik allemaal kan verwachten in Heliomare en hoe zij te werk gaan. Elke dag zal ik een rooster krijgen waarop mijn therapieën voor die dag op staan. De therapieën zullen bestaan uit: fysiotherapie, ergotherapie, krachttraining, gymnastiek, fitness en rolstoel trainingen. Zodra de wond helemaal goed is komen er meer therapieën bij zoals zwemmen en het lopen met een prothese. Dinsdag 3 september word ik weer verwacht in het AMC en zal ik een gesprek krijgen met mijn oncoloog over de eventuele nabehandeling. Deze nabehandeling hangt af van de uitslagen van de patholoog. Wij hopen op goed nieuws.

Bacteriële infectie

Wij hadden zo gehoopt dat ik dinsdag naar Heliomare zou gaan maar helaas... Op maandag 29 juli begon de wond te lekken. Volgens de artsen was dat normaal omdat ik steeds meer begon te bewegen. De eerste stapjes op krukken waren namelijk die dag ervoor gemaakt. De artsen raadden mij aan om in bed te blijven liggen en zo min mogelijk te lopen. De wond bleef steeds meer vocht lekken en de artsen begonnen zich zorgen te maken. Op woensdag werd er een echo van de wond gemaakt waarop geen gekke dingen te zien waren. Toch wilden de artsen weten waar de vocht vandaan kwam en er werd besloten om een kweek te nemen van het wondvocht. Op vrijdag 2 augustus werd er een MRI-scan gemaakt om te kijken waar de vocht vandaan kwam. Eind van de middag kregen we de uitslag te horen. Er zat een bacteriële infectie bij de wond. Deze bacterie moest zo snel mogelijk weg zodat de wond kon gaan beginnen met herstellen. De artsen besloten om op zaterdag 3 augustus operatief de wond open te snijden en de wond van binnenuit schoon te maken. De operatie was goed verlopen en binnen één uur klaar. Nu ben ik begonnen met een antibioticakuur via een infuus, die tot maximaal 2 weken kan duren. Aankomende week weten de artsen  meer te vertellen over de bacterie en kunnen ze de antibioticakuur hier aan aanpassen. Nu maar hopen dat het bij deze ene bacterie blijft want een infectie is zo opgelopen. Heliomare moet nog even op mij wachten...

Afscheid van mijn been

Ik had nog één week de tijd om te kunnen genieten van beide benen. In die week moest ik afscheid nemen van mijn been. De week vloog voorbij en op donderdag 18 juli werden we al om 11.00 uur verwacht in het AMC. De maatschappelijke medewerkers stonden al op mij te wachten. Ik mocht deze dag vertellen hoe ik afscheid wilde nemen van mijn been. Ik wilde graag herinneringen hebben voor later en zo zijn er o.a. een gipsafdruk en een verfafdruk van mijn voet gemaakt.

Op vrijdag 19 juli was het dan zover. Om 06.00 uur werd ik wakker gemaakt en kreeg ik medicatie waarvan ik slaperig werd. Deze medicatie werkte niet voldoende. De anesthesist zorgde ervoor dat ik op mijn eigen kamer de narcose kreeg. In het bijzijn van mijn ouders, zus, en vriend werd ik in slaap gebracht. De operatie was helemaal goed gegaan en duurde ongeveer 3 uur. Ik werd rustig wakker en viel om de paar minuten weer in slaap. Ik had een slangetje in mijn rug (genaamd: epiduraal) die ervoor zorgde dat mijn onderlichaam verdoofd was. Alle controles waren goed en ik mocht alweer snel naar de tienerafdeling. Mijn been is naar de patholoog gegaan en wordt nu onderzocht.

Op de tienerafdeling was het een prioriteit om de pijn onder controle te krijgen en te houden. Door het slangetje in mijn rug was de pijn dragelijk en kon ik de dagen goed doorkomen. Op vrijdag 26 juli werd er een proef-stop gehouden. Tijdens een proef-stop wordt het slangetje in de rug stop gezet en wordt er gekeken naar de opkomende pijn. Er werd besloten om het slangetje in mijn rug te verwijderen. Vanaf dat moment ben ik overgegaan op orale medicatie. De fantoompijn begon op te komen. Fantoompijn is pijn in het been wat er niet meer is.

Op zondag 28 juli ben ik voor het eerst uit bed geweest en zijn de eerste stapjes met krukken gemaakt. Mijn hele lichaam moet nog wennen aan het idee maar het gaat allemaal de goede kant op. Waarschijnlijk word ik dinsdagochtend (30 juli) overgeplaatst naar Heliomare in Wijk aan Zee en zal de revalidatie gaan beginnen.

Flinke tegenslag

Maandag 1 juli 2013 was het dan zover. Om 06.30 uur al melden in het AMC bij de afdeling orthopedie. Verschillende kalmeringspilletjes werden gebracht en om 08.00 uur begon de operatie. Tijdens de operatie ben ik veel bloed verloren waardoor ik eigenlijk een nacht in het ziekenhuis zou moeten blijven. Gelukkig voelde ik me goed en mocht ik dezelfde avond nog naar huis. Het botweefsel wat ze hebben weggehaald is op kweek gezet. Op donderdag 4 juli kreeg ik verschillende scans om te onderzoeken of er eventuele uitzaaiingen waren. Als eerste volgde een long CT-scan. Wat vervolgd werd door een botscan. Op vrijdag 5 juli kregen we het goede nieuws te horen dat er geen uitzaaiingen waren gevonden. Opgelucht konden we het we het weekend in.

Op dinsdag 9 juli om 10.00 uur werden we verwacht bij de orthopeed. De uitslag van de biopt was bekend en helaas schrikbarend slecht. Uit de kweek is gebleken dat het weer om een kwaadaardige en snelgroeiende bot tumor gaat (osteosarcoom). Deze tumor moet zo snel mogelijk operatief worden weggehaald omdat de kans op uitzaaiingen elke seconde groter wordt. Omdat ik al een bouwwerk van platen, schroeven en een donor bot in mijn bovenbeen heb zitten is er geen andere keuze om mijn been geheel te amputeren. Door deze hoge amputatie zal het moeilijk zijn om ooit nog te lopen (met een prothese) en zal mijn leven voorgoed veranderen. Twee dagen bedenktijd kreeg ik mee om te kiezen tussen het leven en de dood.

Op donderdag 11 juli om 10.00 uur werden we weer verwacht bij de orthopeed en moest ik mijn keuze bekend maken. Of ik de juiste keuze heb gemaakt weet ik op dit moment nog steeds niet en zal ik waarschijnlijk ook nooit zeker weten. Ik wil en ga weer voor mijn leven vechten. kosten wat het kost zal ik deze ziekte voor de tweede keer overleven. Misschien kan ik nooit meer doen wat ik altijd wilde maar ik wil zolang mogelijk op deze wereld blijven. Ik heb enorm veel lieve familie, vrienden, vriendinnen en kennissen om mij heen waar ik nog heel veel mooie herinneringen aan wil overhouden.

Op vrijdag 19 juli zal de operatie al plaatsvinden. Na de operatie zal ik de nodige hersteltijd in het AMC doorbrengen. Van het AMC zal ik gelijk doorgaan naar een revalidatiecentrum* waar ik intensief moet gaan revalideren. Dit revalidatiecentrum zal dan voorlopig mijn 'huis' worden. Hoe dit verder allemaal zal gaan lopen is op dit moment nog niet te zeggen.

* Het revalidatiecentrum is nog niet bekend. Waarschijnlijk Reade in Amsterdam of Heliomare in Wijk aan Zee.

Waarom?

Het begon allemaal een paar weken geleden toen ik opeens s'nachts wakker werd van de pijn in mijn been. De volgende ochtend zijn we naar de huisarts gegaan die ons gelijk had doorverwezen naar het AMC. Eenmaal bij het AMC werd er een röntgenfoto van mijn been gemaakt. Kort daarna werd ons verteld dat de foto er goed uit zag en dat het bot goed gegroeid was, er werd ons ook verteld dat ik waarschijnlijk bij de volgende controle kruk-vrij zou zijn. Opgelucht gingen we naar huis maar de pijn in mijn been bleef. Omdat we graag wilden weten waar de pijn vandaar kwam hadden we weer contact opgezocht met de orthopeed. Er werd een afspraak gemaakt voor dinsdag 25 juni 2013. Op die dag werd er grondig naar mijn knie gekeken en wilden de orthopeden een nieuwe röntgenfoto maken en een controle van het bloed. Na een uur werden we terug geroepen voor de uitslag, er werd ons verteld dat er een mogelijke kans bestaat dat de tumor is terug gekomen. De volgende dag (woensdag 26 juni 2013) moest ik een longfoto en een MRI-scan maken. De uitslag van de longfoto werd al snel bekend en was gelukkig positief, geen gekke dingen te zien. Helaas kregen we op donderdag 27 juni 2013 te horen dat de MRI-scan heeft bevestigd dat de tumor terug is en zo goed als weer op dezelfde plek zit. Iets wat zelden voorkomt (maar 3 procent).

Op maandag 1 juli 2013 wordt er operatief een stukje botweefsel uit mijn been gehaald (biopt). Dit stukje wordt op kweek gezet zodat ze over ongeveer 1,5 week meer te weten komen over de tumor. Daarna wordt er een behandelplan opgesteld. Wij hopen dat de tumor klein en makkelijk te behandelen is zodat we er weer 100 procent tegen aan kunnen!

Tussenstand

Het is alweer een tijd geleden dat ik wat heb geschreven op mijn blog. Dit komt omdat het ontzettend goed met mij gaat. Ik ben volop bezig met mijn studie in Amsterdam en geniet elke dag weer volop van het leven. Vandaag (5 maart 2013) werden we weer in het AMC verwacht. Eerst om 10.30 uur bij orthopeed dokter B. en om 12.00 uur bij de oncoloog. De orthopeed was blij met de gemaakte rontgenfoto's van het been. Er is bot groei zichtbaar. Het bot begint langzaam vast te groeien, een goed teken! Ik had verwacht dat de krukken vandaag weg zouden mogen maar dit was helaas niet het geval. De orthopeed wilt liever dat ik té lang op krukken loop dan te kort. Wel mag ik vanaf nu mijn been 75 procent gaan belasten. Over 3-4 maanden staat de volgende afspraak bij de orthopeed op de planning, hopelijk mag ik dan echt zonder krukken verder! Om 12.00 uur werden we verwacht bij de oncoloog. De longen zijn nog steeds schoon en het eerste jaar na de chemotherapie is alweer voorbij. Het eerste jaar is cruciaal en dat betekent dat de maandelijkse controles vanaf nu langzaam worden afgebouwd. Dit jaar worden de controles om de 8-12 weken gehouden.